Gyakori jelenet a magasan funkcionáló, jól kompenzáló autisták mindennapjaiból:
Ketten beszélgetünk egy szobában.
– Nem is látszik, hogy autista vagy!

Hát igen. Amikor az emberek meghallják, hogy valaki autista (valamint gyengénlátó/siket stb.), automatikusan hozzárendelnek egy általuk ismert képet, és aki nem olyan, az nem lehet érintett. Pont úgy, ahogy József Attila vidéki rokonai sem hitték el, hogy az Attila keresztnév létezik, ezért nem voltak hajlandóak őt úgy hívni.
Amiről nem tudunk, az nincs.

Idézet a zárójelentésemből:
„A kétszemélyes helyzetben jól kompenzált tüneti kép ellenére a páciens számára komoly nehézséget jelent a társas-kommunikációs helyzetek megértése, más emberek szándékainak helyes értelmezése, saját érdekeinek hatékony képviselete, problémahelyzetek önálló és rugalmas kezelése. Mindez korlátozza általános életvitelében és munkavégzésében is.
Diagnózis: autizmus spektrum zavar, F84”

A fent leírt helyzetben azt szoktam mondani, hogy csak velem kell élni 2 napig, vagy eljönni velem egy plázába, aztán tárgyaljuk újra.
A legutóbbi ilyen esetnél egy természetes fénnyel megvilágított, háttérzajoktól mentes szobában beszélgettem egy alapvetően nyitott gondolkodású, tanulni kész férfival.

Nem az ő „hibája”, hogy ez a reakciója. A társadalom jelenleg nagyon keveset tud az autizmusról, pláne a magasan funkcionálókról. Nagyon sokan nagyon sokat dolgozunk azért, hogy ez ne így legyen, de még sok év és sok türelem kell ahhoz, hogy az elmúlt 50 – 60 év sztereotípiái (pl. Esőember, Sheldon Cooper) lassan kikophassanak a köztudatból. Másrészt a szakma rohamosan fejlődik, egyre többet tudnak, tudunk a spektrum ezen szeletéről – tehát még a szakembereknek is mindennapi feladat, hogy kövessék a legújabb kutatásokat, eredményeket.

Az az „elvárás” pedig, hogy egy fogyatékosságnak látszania kell, még ősibb, mint az autizmus fogalma. (Itt a fogyatékosság szót orvosi és jogi értelemben használom.)
Dr. Simó Judittól tanultam – de sokan mások is szokták mondani: attól, hogy valami enyhébb, nem biztos, hogy kevesebb problémát okoz. Mert hiszen megtanultam beszélni, egyedül el tudok menni vásárolni, dolgozom, barátaim vannak, azaz jól tudom „játszani” a neurotipikust, de…

…mibe kerül az nekünk, hogy „ne látszódjon”?

Energiába. Rengeteg energiába. A fenti képlet nálunk így igaz:

-E=Meggondolom x Cselekszem²

Vagyis az energiaveszteségünk a folyamatos kontroll, helyzetelemzés, azaz a „szociális szoftver” futtatásának szükségességéből fakad. Nem csoda, ha időnként teljesen kipurcanunk. Akár napjában többször.
Míg egy neurotipikus (= nem autista) gyermek játszi könnyedséggel sajátítja el a társas helyzetekben illendő viselkedést, és „ösztönösen érzi” mások kimondatlan szándékait, addig egy autista gyereknek ez plusz feladat.
A jól kompenzáló autista kicsiknél megfigyelt jelenség, hogy egy csoportos óvodai játék nekik nem pihentető, szórakozást nyújtó tevékenység, hanem kőkemény agymunka. Ráadásul hiába okos, sokszor tűnik butának, mert folyton értelemmel kezeli a helyzetet, és mire végigfut az algoritmus, a többiek már két lépéssel előrébb járnak.
A felnőtt autisták – csak hogy jól összezavarjuk még a szakembereket is – egészen másképp viselkednek, máshogy mutatják a tüneteket, mint a gyermekek. Ha ma lennék 20 éves, ugyanúgy magasan funkcionálónak számítanék, csak egyértelműbben láthatóak lennének a triász* tünetei.

Mindezek mellett én nagyon szerencsésnek mondhatom magam. Tizensok éve folyamatos önfejlesztéssel rengeteg hátrányomat leküzdöttem. Ehhez több ember segítsége kellett, akiknek örökké hálás leszek. Ráadásul amióta egészen konkrétan tudom, hogy az autizmus nálam milyen területeken Achilles pont, sokkal tudatosabban, célirányosabban tudok segítséget kérni, megoldásokat találni.

Egy-két éve, amikor kétségbe vonták a diagnózisomat, sokszor elkeseredtem. Most akkor fejlesszem magam vissza? Tűnjek autistábbnak, mint amilyen vagyok?
Nem! Nem azért dolgoztam ennyit, hogy aztán egy sztereotípiának megfelelve éljem az életem. Inkább mindenkit bíztatok – tudatos fejlesztéssel sok problémát meg lehet oldani úgy, hogy közben önmagad maradhass!

*Az autisztikus triászról: