„Néha az emberek azt akarják, hogy mindig más szobákban egyek, hogy váltogassam a szobákat. Az iskola így tesz. Miért? Jól érzem magam és boldog vagyok, majd elmozdítanak, és az agyam folyamatosan azon pörög, vajon hova megyek, ott hagytam e vajon valamit, amire szükségem lehet, és persze mi van ha a dolgok megváltoznak mire visszaérek. Mi van akkor ha például valaki valamit megérint?”

Autista gyerekeknél, felnőtteknél az egyik leggyakoribb probléma az evészavar. Ennek megértésében segít nekünk egy kicsit Naomi – ahogy ő megéli az étkezést, és az ezzel kapcsolatos nehézségeit is elmagyarázza.

Az eredeti cikket Gueth Zsófia fordította, köszönjük szépen sok-sok család nevében!

NEM SZERETEK ENNI. MIÉRT IS?

Arra kértük Miriam Cwynne blogger autizmussal diagnosztizált kislányát, próbálja meg egy pár szavas írásban elmagyarázni közösségünknek, miért nem szeret mindig enni, és mi miatt nem szeret konkrét ételeket.

Az ő szavait idézzük:

Az alvásidő, igen, néha az alvásidő a legjobb időszaka a napnak. Ilyenkor az emberek egyedül hagynak. Abbahagyják a kérdezgetést, hogy „Éhes vagy Naomi?”, „Szeretnél inni valamit, Naomi?”, „Biztos nem kérsz egy falatkát?”. Amúgy meg minek esznek és isznak az emberek annyit? Vannak olyan dolgok, amiket kifejezetten szeretek csinálni, szeretem például a Youtube-ot nézni vagy a saját játékaimmal játszani. Mégis hogyan ehetnék vagy ihatnék, amikor valami teljesen mást csinálok?

Néha az emberek azt akarják, hogy mindig más szobákban egyek, hogy váltogassam a szobákat. Az iskola így tesz. Miért? Jól érzem magam és boldog vagyok, majd elmozdítanak, és az agyam folyamatosan azon pörög, vajon hova megyek, ott hagytam e vajon valamit, amire szükségem lehet, és persze mi van ha a dolgok megváltoznak mire visszaérek. Mi van akkor ha például valaki valamit megérint?

Ezek a dolgok megrémítenek.

Azt akarod, hogy menjek át egy másik helyre, üljek le és egyem meg amit csináltál. De én ezt nem kértem és nem tudtam róla. Senki nem mondta el nekem, hogy érezhetek különféle szagokat, hogy különféle hangokat hallhatok, és sokféle anyagot kell megérintenem, és most ezek után te azt is elvárod tőlem, hogy megízleljek dolgokat???

Ez nekem túl sok, így egyszerűen csak lefagyok.

Persze hallak téged, de minden egészen homályos.

Annyira félek! Félek, hogy az emberek engem néznek. Félek, hogy mindenki beszélni fog hozzám. Rosszul vagyok.

Miért esznek az emberek olyan vicces dolgokat? Élénk, színes dolgokat esznek, és én ezt nem tudom megérteni. Az én testem rózsaszínes krémszínű. No, ez egy biztonságos szín, épp mint a világos barna. Ha a bőrszínem rendben van, akkor az ilyen színű dolgok is rendben vannak.

Szeretnéd tudni, miért van az, hogy időnként az olyan ételeket se eszem meg, aminek olyan színe van mint a bőrömnek? Hát, egyszerűen csak rossz. És ettől az egész kaja témától teljesen bepörgök és bosszankodok. Amikor a játékaimmal játszom, azok ugyanúgy néznek ki mindig, ugyanolyanok maradnak, és ugyanúgy működnek, ugyanúgy lehet velük játszani. Néha van az, hogy eszek valamit, ami finom, aminek megfelelő a színe, finoman és puhán omlik szét a számban.

De aztán meg más napokon, eszek valamit, amiről azt mondod, ez ugyanolyan, pedig egyáltalán nem ugyanolyan. Nem ugyanúgy látom, ahogy akkor láttam, amikor szerettem. Nincs meg ugyanaz a puhasága és kiakadok. Elrontottad. Miért csinálják ezt az emberek??

A játékaimat sorokba rendezem, tehát amikor rájuk nézek, ugyanúgy állnak. Ez biztonságos és ilyenkor én is biztonságosan érzem magam. De nem engeded meg, hogy ugyanezt tegyem az ételekkel. Ha rendszerbe állítom őket, sorba, máris van értelme. Akarom tudni, hogy ez így „helyes” és le akarom ellenőrizni. Mi lesz ha mégis rossz lesz és megeszem és így belém kerül?? Fájdalmat fog okozni.

Ezért van az, hogy a dolgoknak egymás után kell jönniük, előbb az egyik, utána a másik. Az agyam továbbítja az infót, „ez csirkehús”, és emlékszem, milyen az íze. Tönkreteszed, ha szószt teszel rá vagy krumplit. Így ez már nem csirkehús hanem valami egészen furcsa egyveleg, amit az én agyam nem ismer. És persze, újra félek.

Szeretem a puha dolgokat. Amikor rágok, néha kisebb falatokat, néha viszont nagyobbakat nyelek le. Ez pedig azt jelenti, hogy más az ízük, és így semmi értelme az egésznek. Rágcsálni, majszolni biztonságosabb. Nem akarom, hogy a fogaim hozzáérjenek az ételekhez, mert az már fog ízű lesz, nem olyan ízű, amilyennek lennie kéne. A fog az nem egy jó íz. Te is tudod ezt, hiszen semminek nincs fog ízesítése, aromája, ugye?

Néha rosszul érzem magam. A mama szerint ez az éhség, de én nem így gondolom. Fáj a pocim, az emberek pedig azt mondják, ételre van szüksége, de már attól is meg akar szabadulni ami benn van, miért is adjunk neki még több ételt? Ennek nem sok értelme van számomra.

Időnként úgy gondolom, az emberek nem szeretnek engem. Rám kiabálnak és rám kényszerítik az evést. Nagyon szomorú leszek ilyenkor és félek. Légy szíves, hagyjatok egyedül. Azt szeretem legjobban mikor a mama közelebb rakja hozzám azokat a dolgokat, amiket szeretek, amikor játszok, így a játékaim is látják a helyzetet és biztosítanak róla, hogy rendben van ez így. Minden oké. Így tudom, hogy a világom is rendben van.

Az emberek egész áldott nap csak esznek, esznek és esznek. És csak félek, félek, és még jobban félek. Épphogy csak reggeliztem, ismét azt akarják, hogy egyek  valamit – ebédeljek, vagy tízóraizzak az iskolában, aztán uzsonnázzak, majd vacsorázzak.

Bárcsak egyszer vége lenne! Ezért az alvásidő a nap legjobb időszaka számomra.

A mama arról kérdezett, ételekkel álmodok-e, mikor alszok. Semmiképp! Vonatokról álmodok. Thomas, a gőzmozdony a legszuperebb. Sose eszik, és ez tetszik nekem.